[PORTRAIT] Études et handicap : "Chaque chose faite est une chose gagnée !"

Atteinte d’une maladie génétique, Mouna Hamza conjugue soins réguliers et réussite dans ses études. Depuis 2011, elle prend part à un protocole expérimental de thérapie génique, qui lui vaut d’être ambassadrice du Téléthon. Elle nous raconte son quotidien.

L’amaurose de Leber. Autrement dit : maladie génétique dégénérative qui réduit le champ visuel, dont souffre Mouna Hamza. Étudiante en première année du master Carrières publiques, cette pétillante jeune femme a fait toutes ses études à l’Université de Toulon. À la voir se déplacer dans le hall de la Faculté de droit, on oublierait presque qu’elle est malvoyante, si ce n’est sa canne blanche.

Tout au long de sa scolarité, Mouna a bénéficié d’un accompagnement, toujours dans le cadre d’un cursus classique. Des instituteurs spécialisés, des auxiliaires de vie scolaire et un service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à la scolarisation (S3AS) l’ont aidée en classe et dans la vie quotidienne. En 4e, elle a par exemple appris à utiliser une plage braille, outil dont elle se sert aujourd’hui pour noter ses cours.

« Comprendre ma façon de fonctionner »

Dès son arrivée à l’université, elle fait appel à la mission handicap :

« Toute l’équipe a essayé de comprendre mon fonctionnement pour mettre un dispositif d’accompagnement en place », se souvient Mouna.


Prêt de matériel, appropriation des lieux avec un S3AS, aménagements d’examens, agrandissements de documents sont autant de solutions apportées à ses besoins.

Elle nuance cependant : « La première année a été difficile. Tout était nouveau, j’étais très fatiguée. Et les profs m’impressionnaient beaucoup plus qu’aux lycées. »


Ce n’est qu’au bout de six mois que la jeune femme s’habitue à ce nouvel environnement.

Parmi 9 Français sur 1 700

En 3e année de licence, Mouna Hamza doit faire face un nouveau changement. Beaucoup d’espoir mais aussi beaucoup d’appréhension. Elle fait partie des 9 Français retenus sur 1 700 pour bénéficier d’un protocole expérimental de thérapie génique, financé par le Téléthon, lui permettant de stopper l ‘évolution de la maladie pour son œil gauche.

L’opération et le suivi ont lieu à Nantes et nécessitent près de 10 déplacements en un an, à raison de 2 à 3 jours. Il faut alors concilier soins et études. Mouna décide de faire appel à l’élu étudiant, qui l’aide dans ses démarches auprès de l’administration.

« Ma perception aussi a changé : pendant un mois, je voyais tout en rouge, j’ai dû redécouvrir la fac... Mais au bout de deux mois, ma vue s’est améliorée, et continue encore aujourd’hui ».


Une période éprouvante, mais dont les résultats positifs lui permettent d’espérer bénéficier de soins similaires à l’œil droit d’ici peu.

Ambassadrice du Téléthon

Les vendredi 5 et samedi 6 décembre prochains, Mouna Hamza sera sur le plateau du Téléthon, pour lequel elle est ambassadrice. « Je suis fière que l’on m’ait proposé cette mission : depuis que je suis toute petite, je regarde cet événement à la TV, en me demandant si ça me servirait un jour. » Un reportage, diffusé à l’occasion, lui sera consacré.
En attendant, elle poursuit son quotidien d’étudiante, avec l’objectif de continuer ses études en thèse. Elle prend aussi activement part à la vie étudiante, puisqu’elle s’est inscrite cette année à l’atelier théâtre et à l’activité escalade.

« Chaque chose faite est une chose gagnée ! », une devise qui lui va si bien !

Un webdocumentaire a été réalisé par l’AFM, consacré à Mouna et sa maman, Naziha. Vous pouvez le découvrir ici